Enfermedades raras requieren más atención en el país

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En la Universidad Central del Ecuador se llevó a cabo el ‘I Simposio de Enfermedades Raras’. El evento estuvo dirigido a estudiantes de la Facultad de Ciencias Químicas. La Dirección de Investigación realizó este encuentro con la finalidad que visibilizar estas enfermedades que actualmente afecta al 7% de la población a nivel mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

‘Enfermedades Raras y Mucopolisacaridosis, sus características clínicas y abordaje multidisciplinar’, fue abordado por Lucía Castro, especializada como médico genetista. La prevalencia de las enfermedades raras va en aumento y actualmente existen 7. 000 mil síndromes de este tipo, que en su mayoría son genéticas. El 75 % de estas enfermedades se manifiestan en el inicio de la vida, por lo que, es importante el diagnóstico a tiempo para practicar el tratamiento adecuado” señaló.

Lucía Castro, expuso que para detectar a tiempo una enfermedad rara se necesita de un equipo profesional multidisciplinar y conocer los síntomas propios de cada enfermedad.

Por su parte, Milton Jijón, genetista e investigador, explicó sobre ‘Las Enfermedades Raras en Ecuador, quien indicó que la mayor parte de los casos con esas patologías, no presentan ningún antecedente hereditario y sus padres son sanos. “En Ecuador, hay poblaciones con características de estas enfermedades por ejemplo, en Saraguro y poblaciones vecinas presentan exostosis múltiples (trastorno esquelético). Otro síndrome son los huesos de cristal que afecta a las y los niños con fracturas simultáneas al menor contacto. En Loja se han descubierto más de 300 pacientes con el síndrome de Larón o enanismo”, manifestó.

Explicó la importancia de poner énfasis en las poblaciones endogámicas, quienes contraen las enfermedades consideradas raras por el tipo de consanguinidad. Jijón, indicó que en la provincia de El Oro han detectado pacientes con el síndrome Mariposa (desprendimiento de la piel) .Mientras que en Quito es común el síndrome de microtia o conocido como pequeña oreja.

El Dr. Roberto Dávila, médico del Hospital Docente de Calderón, indicó que realizan esfuerzos por atender a la población con este tipo de patologías, por ello implementaron la genética comunitaria.“Estas enfermedades demandan más investigación y atención para que los pacientes con estos síndromes puedan mejorar su calidad de vida”, subrayó.

…Redacción

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