Según datos de la OMS, alrededor de 250 millones de personas en el mundo padecen de una enfermedad poco común

3.500 personas sufren alguna enfermedad rara en Ecuador

Se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras en el mundo, de las que 4.000 no tienen un tratamiento curativo

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Aprovechando la singularidad de los días 29 de febrero de que sólo se dan cada cuatro años, la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) ha elegido esta fecha para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En los años que no son bisiestos, esta fecha conmemorativa se celebra el último día de febrero.

Para la Organización Mundial de la Salud las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas de entre 10.000, siendo el 90% de las afecciones son de carácter discapacitante. Se estima que existen en el mundo entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, pero en el Ecuador hay catalogadas 106 en la Constitución, siendo los principales trastornos casos dermatológicos y las enfermedades de depósito lisosomal (trastornos hereditarios, que acortan la expectativa de vida). De esas 6.000 enfermedades, 4.000 no tienen un tratamiento curativo.

Puede que parecer que al tratarse de enfermedades que afectan a un pequeño porcentaje de la población, son pocas personas las que las padecen, pero nada más lejos de la realidad. Según datos de la OMS, alrededor de 250 millones de personas en el mundo padecen de una enfermedad poco común, pese a que muchas de ellas puede que no estén ni catalogadas.

En Ecuador, cerca de 3.500 personas padecen enfermedades catastróficas, raras o huérfanas (crónicas y graves) tales como Fibrosis Quística (FQ), Larón, síndrome de Gaucher, galactosemia, anemia de Fanconi, hemofilia y albinismo, entre otras.
..Susana Calvo

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